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复杂先心病的温情救治之旅——一封感人至深的感谢信

  近日,清华一附院收到了一封由清华大学转来的患儿家属的感谢信。

  2002年,患儿出生后不久便被确诊为复杂先天性心脏病,包括内脏心房异位综合征及单心室等多种严重心脏结构异常。尽管她在3岁和5岁时分别在清华大学第一附属医院接受了BT分流手术和Glenn手术,术后心脏恢复情况良好,但由于患有多发体肺侧枝,多年来反复发生咯血,积血难以清除,为后续治疗带来了极大的困难和挑战。

  此次入我院前10天,患儿无明显诱因出现大量咯血,同时伴有严重的低氧血症和活动耐受性下降,处于危及生命的重症状态。入院后,我院心脏中心儿科医护团队通过积极抗感染、止血等综合治疗,患儿病情逐渐好转。为进一步治疗先心病并改善其咯血等症状,经过系列评估,心脏中心小儿外科团队在全麻及体外循环条件下为其实施了外通道全腔静脉-肺动脉吻合手术。术后,患儿的咯血、心功能、经皮氧饱和度和活动耐量均得到了显著改善。

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心外小儿靳永强团队

  然而,在术后连续观察多日并评估即将出院时,患儿无明显诱因再次出现大量咯血以及循环不稳等危及生命的情况,经过一系列紧急救治后,生命体征才勉强恢复平稳。此后,患儿多次出现呼吸衰竭需要气管插管,并发凝血功能障碍,医护团队先后为其实施了多次栓塞肺动脉及支气管动脉止血手术。这一严重反复的病情过程,对医疗团队的救治能力提出了极大的考验。但幸运的是,在心脏中心儿科麻醉科呼吸与危重症医学科、心外ICU等多个科室的通力合作下,患儿终于在数次生死攸关的抢救中闯过难关,病情逐步好转,最终顺利出院,令人欣慰。

  家长写下的这封感谢信,也令医务人员非常感动。

  尊敬的清华大学党委、校领导:

  我是一名先天性心脏病患儿的母亲。这封感谢信直接写给清华大学领导,表达我们一家人对清华大学以及清华一附院的不胜感激。

  我的女儿出生于2002年,出生后就被确诊为复杂的先天性心脏病。我们四处求医,儿童医院、安贞医院、阜外医院,都被告知无法医治。而后无意中从电视看到“亚洲第一刀”的名医吴清玉教授在清华一附院创建了心脏中心,我们抱着志忑的心情,找到了吴院长。吴院长耐心地看了孩子的病历,微笑着对我们说:“带孩子来吧,我们给她做手术!”从那以后,我们与清华一附院结下了不解之缘。2005年完成BT分流术,2007年完成Glenn术,先后进行两次开胸手术,清华一附院医生的技术、护士的护理都可谓是一流的。吴院长医德高尚,技术高超,在他的培养下,清华一附院心脏中心又涌现了多名出色的医生。孩子近年来持续咯血,2024年2月,再次来到这里住院检查,看看能不能做全腔手术。很幸运这次遇到了我们的贵人——小儿心外科副主任靳永强。靳主任看完检查结果后跟我们说:“虽然复杂,有一定的难度,但是可以做,我们会尽全力地医治孩子!”听后我们非常高兴。孩子这次要做的全腔手术合并房室瓣修复手术非常复杂,孩子的这种情况,在几年前几乎是手术禁区。

  手术当天9﹕00孩子被推进手术室,我们家属在二层大厅等候,看着大屏关注手术进度。下午3﹕40,靳主任亲自给我们打电话,让我们来手术室门口。我们家人心里都非常紧张,大屏显示手术还没有做完,是不是有什么问题?到了手术室门口,靳主任微笑着说:“別紧张,手术做完了,效果很好!现在在关胸,还需要一个多小时,我先跟你们说一声,省得让家属着急”。随后说了一些关于手术中的具体情况,讲得非常清楚。手术的确很复杂,但听过靳主任的讲述后,我们压在心里的石头终于落下了。手术完成了,接下来就是慢慢恢复。

  孩子在心外ICU恢复的过程中,医生、护士体贴入微,护士们一对一看护患者,让他们有了更大的安全感。护士们每一句关心关爱的话语,都给了患者极大的心理安慰,我们也对孩子能够早日转回普通病房充满了信心和期待。每天下午4﹕00,是心外ICU大夫跟每一位患者家属沟通病情的时间,即便是他们再忙碌、再辛苦,也都会顾及到家属的感受,按时一一讲述。正是他们细心的照顾,孩子第5天就回到了普通病房。

  每天早上例行查房是各家医院的惯例,但是每天下班仍然查房,就不是每家医院的医生都能够做到的。靳主任不管几点做完手术,都会到病房查看一圈,这让患者和我们家属都非常感动,在他的引领下,年轻的张恩瑞大夫、张晓雅大夫等也是如此。有时候都晚上10点多了,还会过来询问一下今天的情况。由于我女儿的病情比较复杂,在治疗期间出现了很多状况,靳主任不厌其烦地联系其他科室大夫一起会诊,并一次次地跟我们家属耐心讲述治疗方案。靳主任说过,他不会让他的患者在清华一附院得不到有效的医治,他会想尽各种办法,自己办不到的,他会求助其他科室共同商量办法。听到他坚定的话语,无形中让我们吃到了定心丸,给予了像我们这样的患者及家属生的希望。靳主任虽然年轻,但是技术精湛,医德人品让人敬佩。连同导管室的刘东主任、心脏彩超室的崔健主任等等,也都尽职尽责,对患者特别有耐心。

  患者在医院得到医生的救治是一个方面,还有一个很重要的方面有就是日常的护理,这里的护士们,每天都在感动着我们。夜里每个小时都要巡视一番,有时输液还没输完,我坐在椅子上看着。护士就会说“很晚了,您休息吧,一天了挺累的,有我们呢,您睡会吧!”这样的话语,几乎每一位护士看到家属有这种情况的时候都会说到,这不是谁教出来的,而是发自内心的对患者家属的一种关心和爱心。对患者就更不用说了,耐心地解答问题,认真的工作态度,时时刻刻地感动着每一位患者和家属。

  在清华一附院,这样感动的故事天天都在发生着,虽然医生和护士早已将这些当成日常,不觉得有什么特别之处,但是患者和家属是流动的,每一位患者和家属都从医生、护士那里感受到了敬业、认真、关心、关爱,这就不是一件普通的事情了。在清华一附院不仅可以得到救治,还可以感受医患之间的和谐与大爱。

  清华大学的校训是:自强不息,厚德载物。靳主任带领的团队秉承着这份信念,在工作上一直在努力向上,从不松懈;在医德上,廉洁从医,品德高尚。这样的团队,必能承大任,救助更多患者!

  最后,我想由衷感谢清华大学、感谢清华大学第一附属医院。感恩吴清玉教授、靳永强主任、张恩瑞大夫、张晓雅大夫、心脏中心一病区护士及各位护士、心外ICU全体医护人员。谢谢你们!

  清华一附院心脏小儿科在整个治疗过程中付出了极大的努力和心血,方能换来这份来之不易的治疗成果。收到这位患者及家属的感谢信,我们在获得无上的职业荣誉感和成就感的同时,更深刻地体会到医患之间紧密联系和相互信任的重要性。正是患者及家属对医护团队的完全信任,我们才能尽最大努力实施救治;而医护人员的执着付出,也是患者摆脱病魔的根本依靠。医患之间,应当时刻怀着互相尊重和理解的心态,构建和谐融洽的关系,携手共同战胜疾病。

  愿医患双方的这份爱与信任可以长长久久,薪火相传!